PARA DAR, ES ESENCIAL SABER RECIBIR

PARA DAR, ES ESENCIAL SABER RECIBIR

“Me llamo Milagros Villanueva, tengo 4 años y desde que nací, les dijeron a mis padres que tenía muchas complicaciones y que quizás no iba a caminar, hablar, ni ver. Mi alimentación ha sido por sondas por muchos años. Cuando tenía 7 meses, mi mamá fue a escuchar una conferencia de la Dra. Liliana Mayo, me llevó con sondas y todo. Después de este día mi vida cambió, ingresé al Centro Ann Sullivan del Perú donde les dieron a mis padres y a mí la esperanza que yo sí podía aprender. Hoy ayudo a mi mami a vender en una feria, si bien aún tengo dificultades y peso tan sólo 10 kilos, he aprendido a hablar, a caminar y me encanta aprender algo nuevo cada día. Sigo luchando y hoy tengo una oportunidad gracias a todas las personas que como tú han venido a CASACOR y conocen con que orgullo estudio en mi Centro Ann Sullivan del Perú.”

El párrafo anterior es de una publicación en la Revista de CASACOR del año 2013 sobre Milagritos (como la conocemos), quien tiene el Síndrome Van Den Ende-Gupta (VDEGS) Infrecuente- Raro con 40 Casos reportados en el Mundo. Hoy Milagritos tiene 13 años y acaba de terminar la Primaria en un colegio regular. Los retos que presenta el síndrome Van Den Ende- Gupta son en su mayoría físicos: párpados y huesos de la mandíbula subdesarrollados; dedos largos y doblados; paladar hundido; y otras anomalías óseas, sin embargo, la inteligencia suele ser promedio. Es por ello, que Milagros a través de su educación ha logrado entre muchas otras cosas, hacer adiciones aritméticas, lavar los utensilios, usar la máquina lavadora o la licuadora. Actividades que muchos niños de su edad _sin los retos de Milagros_ quisieran realizar con tal independencia.

Para los que no están familiarizados con el Centro Ann Sullivan del Perú-CASP, éste fue fundado hace 43 años por Liliana Mayo en el garaje de la casa de sus padres, la Doctora Mayo (Doctorado en Psicología de la Universidad de Kansas, EE. UU.) para muchos no necesita presentación. Un TED talk del 2010 nos cuenta cómo llegó a iniciar el Centro. Una mezcla de inspiración de Gandhi, junto con ver la dura realidad que viven muchos niños y adultos con síndrome de Down, etc. Personas que viven encadenadas o encerradas en una habitación, entre otras duras condiciones, producto del erróneo entendimiento de sus circunstancias y/o falta de conocimiento respecto de sus oportunidades. Realidad que también he tenido oportunidad de ver en directo.

Recientemente, Liliana me cuenta emocionada que Milagritos no sólo se quedó sola en casa por 9 horas y realizó las labores básicas necesarias (su plato favorito a cocinar y comer, son los panqueques), sino que cuando su abuelo estaba en proceso de dejar el cuerpo, ella insistió en quedarse en el hospital, tal cual sus demás familiares. Esto también lo cuenta Liliana en la escuela de familia del CASP, en la que se promueve y se dan ejemplos sobre como los niños pueden ayudar en casa y se premia y reconoce los avances en ayudarse a sí mismos a llevar una vida no sólo independiente, sino cooperativa. Hay reconocimientos por ejemplo por aprender a pelar las verduras o por vencer el miedo a encender la cocina. Y a los padres, por autocontrolarse y permitir con confianza que su hijo/a se exponga y manipule el agua hirviendo.

Como otros grandes ejemplos están Diego Elías quien es alumno fundador del CASP, Diego tiene 43 años tal cual el Centro y trabaja en Saga Falabella hace más de 20 años. Además, Diego es actor, participó en una obra con Ivonne Frayssinet, su sueño es actuar en series de televisión peruana. Juan Carlos Machaca, por su parte, tiene 27 años, es un triunfador diagnosticado con autismo, ha practicado en diferentes empresas y ahora espera una nueva oportunidad para seguir trabajando. Desde los 7 años se moviliza desde Carabayllo al Centro de Lima, ha viajado a Ica solo y con documentos importantes que debían ser firmados y devueltos. Está aprendiendo inglés, tiene un gran oído, tal es así que cuando iban a recibir a visita de la primera dama de Panamá aprendió a tocar el himno de dicho país con la armónica.  Juan Carlos _tal cual varios estudiantes del Centro_ ayuda a su mamá cuando está enferma y cocina para ella y para si mismo cuando vive solo. Llegó a los tres años al CASP cuando le dijeron a su mamá que no podría hacer nada. No hablaba, no caminaba, se daba golpes en la cabeza. Ahora puede hacer de maestro de ceremonias. Ha viajado a la Universidad Chicago, a Panamá, como lo que es, un gran referente. En palabras de Liliana, Diego y Juan Carlos no son solamente jóvenes independientes, productivos y felices, sino también grandes inspiradores y consejeros de familias que vayan a tener / tienen hijos con habilidades diferentes.

El gran trabajo que realiza el Centro va mucho más allá de las personas con habilidades diferentes y ciertamente más allá del Perú. Cuando le pregunto a Liliana si la escuela de familia a la que me invitó es para todo tipo de familias, me responde que si lo es. Y lo comprobamos horas después, cuando vemos el video conjuntamente con mi familia. La inspiración y el ejemplo humano, nos conmueve, traspasa fronteras de nacionalidad, religión, idioma, etc. y se convierten en ejemplo e inspiración de que podemos aprender casi cualquier cosa (como por ejemplo a que los niños con habilidades diferentes hagan un viaje internacional en avión), a través de la práctica, la paciencia, el respeto y una manera adecuada de enseñanza.

Mucho antes de esto, un buen día, Miki Miró Quesada (presidenta del Comité de Apoyo del CASP) me había invitado a visitar el centro. Mi primera pregunta al recibir la invitación fue: ¿Puedo llevar a mi familia? (Y tengo una poderosa razón…). Claro que es más fácil ir sola (tal cual muchas veces es más fácil y rápido hacer cosas por y para nuestros hijos), pero he aprendido y siento que nuestros hijos aprenden no solamente a través de nuestro ejemplo, sino el de las personas, la sociedad que los rodea (la sociedad japonesa es modelo de ello). Y muchas veces, estos modelos de rol, pueden ser más inspiradores que uno mismo. Creo firmemente (tal cual lo practica el Centro) en que como sociedad tenemos una gran responsabilidad no solamente en la educación de nuestros hijos (o las personas que nos toque acompañar), sino en la de los demás. Solamente hace falta recordar las generaciones pasadas en las que cualquier persona mayor tenía el derecho y el deber de intervenir si veía que algo debía ser corregido/acompañado en cualquiera de nosotros.

“La gratitud es la memoria del corazón” me dice Liliana en una de nuestras conversaciones y ella ciertamente lo vive. “Mil, mil, mil gracias Carola _me dice_ trabajar con las familias me inspira.. cuando tuve a Alonso, mi único hijo me di cuenta que a pesar de ser psicóloga me faltaban herramientas y estaba cometiendo algunos errores … que amigos me lo hicieron saber … y alli nació la misión de trabajar con las familias…. Un abrazo, Liliana”. Mientras en mi corazón siento que la agradecida soy yo, nosotros, por tener a Liliana y a tantas otras personas que nos inspiran con el ejemplo.

Hoy, el Centro Ann Sullivan tiene 1. +100 alumnos trabajando en 44 empresas peruanas e internacionales, +100 alumnos incluidos en 53 colegios regulares, la Escuela de Familias más grande del mundo para entrenar a todos los miembros de la familia, 6 países siguiendo el Modelo Peruano CASP: Argentina, Brasil, Bolivia, España, República Dominicana y Panamá, 2 Gobiernos interesados en Modelo Peruano CASP: Panamá inauguró Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN) en el 2012 y en Julio 2013 se firmó un Convenio de Cooperación con la Primera Dama de República Dominicana, +46,000 personas (padres y profesionales) de los 24 departamentos del Perú y están presentes en 17 países capacitados a través de su Programa de Educación a distancia.

Como muchas grandes obras, Liliana no podría hacer todo sola. Miki Miró Quesada (también madre del Centro) fundó el Comité de apoyo, a través del cual se organiza un coctél a beneficio del Centro cada año (este año se realizará el 19 de noviembre en la Huaca Pucllana) y la Tienda “El Refugio” de Ann Sullivan hace 22 años, en CASACOR. Un éxito que hoy vive y florece y a través de la cual conocí a Liliana y equipo, cuando mi amiga Chris Ambires me presentó a Gabriela Fariña, quien me comentó que habían hecho una colección de pinturas conjuntamente con los niños del Centro y otra gran artista, Melisa Larrañaga. Mi respuesta instantánea e intuitiva fue: ¿Y si hacemos pañuelos con las pinturas y los vendemos en Casacor para apoyar al Centro?

Gabriela Fariña von Buchwald es diseñadora gráfica de profesión, estudió en Rhode Island School of Design y dedicó muchos años al desarrollo de imagen corporativa, diseño de libros para niños, memorias entre otros. Actualmente, sin dejar de lado su parte gráfica se dedica a pintar cuadros en acrílico y al óleo y está incursionando en instalaciones florales y arreglos de flores a pedido. Melissa Larrañaga, por su parte, es una reconocida artista de larga trayectoria internacional que ha elegido la naturaleza como protagonista. Sus obras, ya sean dibujos o cuadros en mediano y gran formato, representan paisajes de colorida vegetación habitados por flores, hojas y árboles. El resultado estético ofrece piezas de delicada belleza que reconquistan el gris espacio urbano. A pesar de su esmerada técnica y realismo, la obra de Larrañaga no pretende ser naturalista, sino que trabaja a partir de la memoria y la intuición. Su inconfundible estilo, creado con un ritmo pausado y constante, invita a una contemplación sin prisas como contrapunto a la vorágine de la vida contemporánea.

El trabajo cooperativo del grupo de niños del Centro y las dos artistas, dan como fruto una exquisita y variopinta colección donde, los que hemos visto la colección, siempre tenemos varios favoritos (y generalmente todos están incluidos). Cuando vi las piezas, no pude sentir más que conexión, agradecimiento y entusiasmo al mismo tiempo, pues el plasmar el arte de la pintura en piezas de ropa es algo que había venido yo haciendo hace años, pero hasta ahora de una manera complementaria, más que protagonista.

Así que, con mucha ilusión, les comparto el producto del trabajo de este grupo de seres humanos, en las que me incluyo desde el diseño y producción de los pañuelos, mientras reflexiono sobre una de las características primarias del ser humano: La gran capacidad de cooperación y conexión. Desde mi perspectiva, cerebro y corazón, la inclusión no sólo debe escribirse, conversarse, o mencionarse; sino simple y eficientemente, debe hacerse. Como dice John Donne: Ningún hombre es una isla entera por sí mismo. Cada hombre es una pieza del continente, una parte del todo. Somos uno.

Esto es tan certero y presente en mí, que cuándo hablamos de personas con autismo, síndrome de Down, retardo mental y/o otros diferentes síndromes menos conocidos como el síndrome de Van Den Ende – Gupta u otras habilidades diferentes, lo primero que viene a la mente es como puedo ayudarlos? Sin embargo, lo que puede llegar a sorprendernos generalmente, es cuanto ellos pueden ayudarnos a nosotros. Cuánto podemos aprender y recibir si es que abrimos nuestros corazones, nos permitimos prestar atención, desaprendemos muchas cosas que asumimos o creemos saber y permitimos que calen en nuestros corazones y que nos enseñen <3. Es por ello que una lección que siempre da vueltas en mi vida es: Para saber dar, debemos saber recibir.

Un abrazo infinito, Carola <3